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9月11日下战书，保母将久坐后的李小中抬高后调整身体坐姿。李小中手臂无力，需要保母帮手才气搭在椅子上。拍摄 新京报记者 聂辉

“z-s-h”，橙色光点在电脑屏幕上的键盘上扭转，先后锁定三个字母。湖南安化51岁的渐冻症患者李小中，用全身独一能动的眼睛控造着光标，哒哒地敲出一句“早上好”， 发到渐冻症病友群里。

早晨8点起床，穿衣、洗漱，坐轮椅到电脑前，已接近10点。李小顶用眼控上翻昨晚的聊天信息。有病友称，如果连着几天没在群里说话，申明本身已经死抖播无人曲播软件教程了。有病友留言，“组团去天堂”。

死，在渐冻症患者群里时而呈现。李小中笑着解释，那是病友在开打趣。但关于已经患渐冻症4年的她而言，灭亡早已不是简单的打趣：第一次，吞抖播无人曲播软件教程了90多片安息药；第二次，雇人翻开煤气罐；第三次，雇人喂本身喝下有“氰化钾”的米糊。

患病以来，李小中从四肢不克不及动、说不出话，到失去自理才能，以至是求死的才能。四处求医招致积蓄见底，然而并看不到任何希望。跟着病情开展，渐冻症患者晚期会呈现积痰，一生干净的李小中，将其视为对本身威严的褫夺。

三次寻死未果，李小中寻求安泰死的同时又在寻找着呼吸机，她用目光敲击键盘：“都不想死”。

9月16日，看着墙上的“福”字，李小中笑了。新京报记者 聂辉 摄

有“洁癖”的病人

9月7日，李小中瘫在轮椅里。生病后，她的手臂和腿部肌肉萎缩，躯干也随病情的恶化越缩越小。158厘米的身高，看起来为只要六七十斤。纤细的骨头撑着皮肤，还散发着温热。

齐整的短发，纤细的眉毛，坐在轮椅上，李小中整洁清新。在丈夫谌石军的眼里，李小中是一个有洁癖的人，生病之后洁癖更严峻。看到桌上有水渍，她城市要求擦清洁。

李小中的卧室墙壁上，张贴着一张手写的“洗手”纸条，那是为了提醒保母洗手后才气抱她。每天早晨，保母帮李小中洗漱，都要擦洗五六遍脸，破费近一个小时。

“她没有口气，身上也没有味道”。赐顾帮衬李小中一个多月，保母江红熟悉她的脾性，洗手后才抱她，每次擦脸锐意擦净耳廓。江红开过冰箱后忘记洗手，帮李小中调整坐姿时，又被提醒“洗手”。

谌石军劝老婆，本身已经是个病人，不要太在意卫生，迁就一下差不多就能够了。李小中给本身的QQ昵称改为“固执”，没有人能从她手中夺走她要对峙的工具，卫生是成为她病后威严的脸面。

李小中靠在轮椅靠背上，挺起脖子，紧皱眉头，双眼聚焦屏幕上的键盘，锁定字母。身体消瘦，加上长时间盯着电脑屏幕，眼睛略显凸起。

记者测验考试利用李小中的眼控系统，目光稍有分神就无法聚焦，光点在键盘上四处游走，很难拼出一个完好的词汇。

李小顶用眼控系统打字，经常因字母选择失误呈现错字，她只能不竭删除重打，经常一分钟才气打出6个字。打字聊天中常省略标点，每句话说完，李小中在句尾持续打出两三个逗号。

李小中梗着脖子，舒展眉头把目光固定在屏幕上。持续打出二三十个字之后，她都要后仰一次，脖子靠在椅背上歇息一下，深出一口气。

为了削减上卫生间的次数，李小中几乎不喝水，只靠稀饭弥补水分。“一个月喝不了两升水。”不喝水会渐渐增加积痰，渐冻症患者无力咳痰，只能依靠咳痰机或护理人员及时清理，不然患者会因积痰阻塞呼吸道，窒息灭亡。李小中领会，良多渐冻症患者死于积痰引起的呼吸不顺畅。

固然躯干萎缩，但李小中神经感知仍然敏感。在李小中的眼控系统中，设置好了显示身体痛痒的常用语，提醒保母帮手抓痒。为削减衣服线头摩擦皮肤，李小中只能反穿短袖。

每天白日都在轮椅里坐着，固然改换了屡次坐垫，但李小中臀部仍然呈现了伤口。9月11日，李小中按响电脑上的警报，呼喊保母抱她起来。身体在轮椅里下滑，会触碰伤口，需要保母帮她拉高身体，调整轮椅里的位置。

李小中安化老家带花园阳台的三层小洋楼，一楼和三楼出租，全家住在二楼。新京报记者 聂辉 摄

要强的湘妹子

从6岁起头，姑姑就赐顾帮衬李小中，把她当做本身的闺女一样对待。姑姑的眼中，李小中从小就很有主意，也很要强。

回忆起充满活力的年轻时代，李小中眼神温顺。

1970年出生的李小中，只要小学结业。16岁起头在剃头店当学徒。做学徒时，要站在门外帮师父招揽客人，学徒中李小中年龄最小。

一年后，李小中出师，和伴侣在县城合伙开了一家剃头店。因为年龄小，看起来仍是学徒的样子，客人不敢让她剃头。只要在合伙人外出时，李小中才罕见有时机上手。

在其时的年轻人中，李小中算是先富起来的人。谌石军其时的月工资60元，李小中的收入是他的10倍。

1996年，发现老家租房生意火爆，李小中又拆修房子出租，一年6800元的租金，几乎是县城两个工人的年薪。一年后，李小中把房子卖给本地的电信局，卖了高价。

李小中的脑子里，历来没有停行寻找商机。婆家和娘家相距百十里路，大巴车行程需要三四个小时，李小中每次坐车回娘家都很难抢到座位。1997年，李小中和丈夫贷款8万又借了6万元，买来一辆大巴车做起客运生意。丈夫开车，李小中收银，孩子寄养在奶奶或外婆家。客运生意红火，根据李小中的方案，三五年就能发家。

开了一年大巴车，1998年，没比及发家就因为丈夫打架卖了车，还完贷款还剩3万6千元。李小中又贷款六七万元购置村里的一块地盘，盖了新楼。三层的小楼房，花园式的阳台，墙外贴满白色的瓷片。谌石军说，楼房刚盖好时，几乎是村里更好的房子。二十多年过去了，在一片创新过的楼房中，李小中家的房子仍不落下风。

2000年，李小中跟着丈夫到珠海打工。工场工人的月工资五六百元，珠海西区工资低，并且很难找到工做。李小中开起剃头店，“一个月挣300也能养活本身。”剃头行业紊乱，名声欠好，但李小中只做剃头染发。李小中剃头详尽，他人剪3个，她才气剪好一个。因为手艺好渐渐获得顾客的承认，回头客占到了90%，“我是剪一个留一个”。

李小中对染发药水过敏，碰着药水皮肤就会起水泡瘙痒。担忧抓破后无法工做，三更难忍时，她就用热水烫手行痒。持久站立，每天睡醒都感应脚部胀痛，在李小中的口中，那只是挣钱时的细小未便。李小中想进修美容，因为师傅是男性，招致丈夫的反对。李小中慨叹，师傅带了良多门徒，他人早成了万万富豪。

剃头店店铺位置偏远，20平方米的房间，一年租金6000元。剃头只收3块钱，洗剪吹全套只收10元。李小中称，剃头店生意超出本身想象，一个月的收入是工人工资的四五倍。那一干，就是15年。

2015年，李小中分开珠海，到北京和闺蜜合伙开剃头店。刚到北京的日子，固然陡增了租金压力，但李小中仍然热爱生活，给本身植了眉毛。到长城玩耍的留影中，李小中一头海浪卷长发，满面笑容，单腿站立在长城脚下，伸展手臂做出翱翔的动做。

失控的身体

灾难不期而至。

2017年7月，李小中在剃头店喷完灭蚊水，穿戴高跟鞋转身时呈一字摔倒，右腿膝盖碰在地上。第二天到社区病院查抄，医生拍了片子，说是肌肉拉伤，并没有大碍，开了一个礼拜的药，让她渐渐养。

在家休养的三个月时间里，渐冻症的种子在身体里暗暗萌生。李小中回想，摔伤的是右腿膝盖，左腿却起头酸胀，但其时并未在意。即便在右腿恢复之后，李小中仍感应双腿无力。

剃头店每个月都要查一遍水表，每次李小中都是本身搬椅子爬到高处，举起手机拍下电表的数额。此次李小中发现本身很难在椅子上站起来，只能搬梯子上去。

2017年10月，在和闺蜜外出漫步时，李小中再次摔倒，身体再也未能康复，走路摇摇摆晃。她思疑本身骨头受伤未愈，跑了多家病院骨科，都没有发现问题，有医生称病症契合更年期综合症。

李小中称，除了神经病科，她几乎看遍了所有科室。李小中心里排挤精神疾病的可能，和医生开打趣，如果需要去看神经病科，能治好去哪儿都不介意。

2018年5月，李小中从北京返回湖南。依靠行李箱的支持才气站起来，“空箱子都扶不住”。

女儿的婚礼上，女婿向父母敬茶。主持人提醒李小中，容许时拖长尾音更显喜庆，彼时，李小中已经拉长不了“唉”的尾音。她第一次发现，本身起头失去对身体的控造。

李小中回到湖南湘雅病院就诊，医生初步诊断为渐冻症。李小中不敢相信那一次的诊断成果。2019年1月，她到武汉同济病院查抄，诊断成果和湘雅病院一致。两家权势巨子病院的诊断成果一致，李小中不能不承受患上渐冻症的现实。李小中思疑，是第一次摔倒时拉伤了神经。

“医生说无药可救，就回家养着吧。”谌石军大白，回家也就意味着等死。在求诊过程中，谌石军接触过一位病情比李小中还好的患者，单手自驾开车去病院就诊，半年之后，阿谁病友逝世了。

2019年，李小中到推拿店做治疗，除了吃病院开的药，还吃了多种保健品。谌石军和李小中不信鬼神，但仍是任凭女婿乞助神婆，花1万多元做一场法事，病情并没有任何好转，“阿谁时候也是试试看死马当活马医。”

“能活必定不想死”。确诊初期，李小中领会了渐冻症的病症开展和治疗。渐冻症是一种慢性的停止性神经系统变性疾病，目前还没有好的治疗办法，只能通过吃药延缓病情的开展，护理适当，有的病友能活十多年。

9月13日，李小中购置用来他杀的两个煤气罐被弃放在楼道里。新京报记者 聂辉 摄

他杀

生病之前，李小中从未考虑过灭亡。但在生病之后，灭亡，走进了李小中的生活。李小中担忧，跟着病情开展，本身会完全发不出声音，吞咽困难，积蓄花完将无钱雇佣保母。灭亡对她而言，“放过本身，对女儿更是放过。”

确诊为渐冻症后不久，李小中就暗暗通过伴侣以5倍的价格买了两种安息药。一种安息药药效快，十几分钟就能让人入睡。别的一种治疗精神疾病的安息药，药效强，吃一片能昏睡两天。

李小中提早把药片从塑料板中全数扣出来，集中在一个烧毁的药瓶中，便利一次吃下。为了确定药效，李小平分次试吃了两种差别的药。

李小中通过收集，找人代写了一份遗书，连同她的存款账号和密码，都留在QQ保藏里。李小中提早告诉女儿，只要在本身逝世之后，才气登录她的QQ。

她给微信老友群发了一条信息，通知他们要删除老友。不等伴侣们回复，李小中拉黑了所有的微信老友，只留下本身的亲属。李小中解释说，不想让家人在本身身后与伴侣们联络。

李小中跟熟悉的病友表示，称梦到了本身灭亡。病友慰藉她，梦都是反的。但没有人晓得，她已经默默规划好了本身的灭亡。

2020年1月16日，李小中摆设保母晚饭后回家过小年，托言想喝酸奶，让保母把酸奶倒入碗中，放在床头。保母走后十几分钟，李小中翻出本身藏着的药瓶，把96片安息药全数倒入酸奶中，一勺勺咽下去。

李小中本方案，先吃掉96片药效慢的安息药，然后还有足够的时间吃另一种，包管本身能顺利灭亡。但李小中刚起头喝酸奶，就接到伴侣的德律风，通话耽搁了两三分钟，又碰上大伯子哥（丈夫的哥哥）到家里探望，聊了三四分钟。“吓死我了，把药片藏到碗底”，回忆起其时的场景，李小中还透着严重。

两次中断，打乱了李小中的精心摆设。还没来得及吃第二种安息药，李小中就倒在床上昏睡过去。晚上9点，谌石军回到家中时，李小中已经昏迷不醒。在床上昏睡了三天，李小中只在朦胧间感应床边围了良多人，听不清各人在议论什么，本身也无力启齿说话，心里却大白，本身失败了。

在床上躺了三天，李小中回忆称，本身不晓得饿，没有劫后余生的喜悦。他杀不成，李小中发现手臂端不起饭碗，连他杀的才能都失去了。

9月12日，李小中的电脑设置装备摆设有眼控系统，用目光控造屏幕打字交换。新京报记者 聂辉 摄

雇凶杀己

在姑姑的眼中，李小中本身想做的工作，城市想方设法去做成。生活中如斯，做生意如斯，在放弃本身生命的工作上，李小中照旧契而不舍。

不成能再吞药他杀，李小中起头揣摩“煤气加安靖”的组合，确保本身能死。煤气泄露，能够致人灭亡，也能帮本身解脱。

李小中家里利用煤气罐做饭，李小中找个托言，从加气站多购置了两个15公斤的煤气罐，藏在楼道里。李小中托言要在卧室里拉两根绳子，熬炼手臂力量，哄骗保母把煤气罐搬进卧室。

李小中为本身的灭亡筹办好“凶器”，测验考试拧开煤气罐，但因为手臂肌肉萎缩，双手无力拧开煤气罐上的旋钮。

李小中只能向伴侣乞助，花钱雇人帮手杀死本身。

太熟悉的人会泄露本身的方案，女性不敢下手，有了那两个担忧，李小中可选的人其实不多。先后找了几位伴侣，李小中说出本身的设法之后，都被回绝，“有的晓得是不克不及干的，不敢相信。”

李小中先后找了四小我，有的人晓得不克不及做，有的人让李小中先转钱。李小中晓得对方就是想骗钱，就没有了下文。李小中最末找到了王小江。王是她在北京开剃头店期间，常去一家洗浴中心认识的河北人。

李小中开出一万元的酬金，请王小江找一个能够帮本身翻开煤气罐的人。“没想到他愿意本身干。”但是费用从一万元涨到了2万元。

2010年7月10日晚上，保母赐顾帮衬李小中吃过晚饭后告假回家。李小中通知王小江到家里翻开煤气。为了能确保本身煤气中毒灭亡，李小中还吃下四片安息药。

按照李小中的回忆，看得出王小江很惧怕，说话时声音发颤，拧动煤气罐的时候，手不断在抖。煤气罐翻开之后，发出很大的声音，令她感应惧怕。李小中示意王小江给她拿一个口罩戴上，想戴着口罩延缓煤气中毒。因为，有些话，她只能在翻开煤气罐之后留给女儿。

王小江翻开煤气罐之后，关上门就分开了。

李小中的卧室门关不严，每次关上门城市留下十厘米摆布宽的裂缝，需要挂上锁扣才气完全关上。王小江分开后，关上的卧室房门又弹开了。

李小中打德律风给王小江，让他回来从外面锁上卧室门。德律风中王容许回来，但他并没有回来。

李小中躺在床上想着，即便房门封闭不严，两罐煤气也足够将她杀死。在煤气和安息药的感化下，李小中身体难受，从床上滚落到地上，却无力爬起，躺在地上等着最初时刻的到来。

不断等天色放亮，李小中意识到，又失败了。

保母早晨赶回李家时，客厅里洋溢着煤气息道，保母在屋里四五分钟都感应头痛。李小中在床上昏迷了四五天，晓得婆婆煮了绿豆汤解毒，但本身张不启齿，咽不下去。

9月13日上午，丈夫谌石军喂李小中吃饭。新京报记者 聂辉 摄

冒充的“剧毒药”

李小中给王小江转账19800元，因他杀不成，李小中逃回了全数钱款。

但寻死的念头却未消除。李小中认为，王小江第一次帮手固然没有胜利，也确其实帮她他杀，值得信赖。他是因为惧怕，才放弃了最初一步。

2020年10月10日，李小中微信再次微信联络王小江，间接把酬金涨到了五万元，“钱少了我怕他不干。”

王小江提出能够利用氰化物他杀，20克氰化物就能杀死一头牛，但纷歧定能买得到。李小中同意利用氰化物，并提早向王小江转账了1600元，用来付出毒药和路费。

王小江购置“氰化钾”之后，要求李小中提早解雇保母，便利本身脱手。李小中留了心眼，认为王小江想解雇保母不遵守许诺。李小中谎称解雇了保母，要付出1500元工资，需要从酬金里收入，不然本身只能找女儿要。王小江担忧引起她女儿思疑，就同意了。

李小中并未将保母解雇，只告诉保母有伴侣来看望她，家里住不下，给保母雇了车回家歇息一晚。保母临走之前，李小中托言想吃米糊，摆设保母做好米糊端到床头边。

担忧本身身后，王小江拿走手机在网上骗钱，李小中提早铲除了德律风卡，而且删除了德律风里的材料，“他拿到手机也没用”。

王小江第二次来到李小中家，带着一个白色塑料药瓶，瓶子里拆着黄色粉末，王小江称，里面是剧毒氰化钾，共20克。王小江把药粉倒入米糊中，搅拌后喂李小中吃下。

一克氰化钾，一分钟能致人灭亡。李小中担忧服药之后，没有时间向王小江转账，死了也不会心安。在喂米糊的过程中，李小顶用付出宝转给了王小江48500元。李小中回忆称，吃下去时有一种很熟悉的味道，但没精神细想。

吃完米糊约三五分钟之后，李小中仍未感触感染到剧毒的反响，王小江告诉她快了。李小中在删除聊天记录时，王小江抢走手机跑出房门。

他杀又一次失败，李小中找王小江退钱，发现已被拉黑，无法之下报警乞助。用于雇凶他杀的48500元，他杀失败后就成了李小中的“养命钱”。

不到一周，王小江被警方抓获。李小中为他写了一份谅解书。三个月后，王小江被湖南省安化县人民法院以诈骗功，判处有期徒刑二年，缓刑三年，并惩罚金人民币5000元。据裁判文书网显示，王小江喂李小中吃下的“氰化钾”，是他用薯片磨成的粉末。

记者德律风联络王小江采访，但被回绝。

“去你家看看”

第三次“他杀”失败之后，李小中仍测验考试联络网友，想法子帮她他杀，李小中以至愿意拿出本身所有的积蓄，没有人愿意做。

“想（死），想还有没有此外法子，如今独一的法子就是饿死。”李小中测验考试过饿死本身，饿了一个礼拜。谌石军还认为饭菜不合她的口味，好几天都不怎么吃饭。谌石军从未听老婆议论过存亡问题。

老婆三次他杀，谌石军都在外埠打工。从李小中第三次他杀以后，谌石军就没再分开过家。

谌石军因而也遭到很多伴侣的非议，责怪他不进来打工挣钱。谌石军解释说，老婆沉痾在家，保母经常因为各类原因改换，以至有保母不比及新保母到岗就去职，无人赐顾帮衬李小中，谌石军只能留在家里。

新来的保母刚赐顾帮衬李小中一个多月，固然没有走的筹算，但每次听到保母和伴侣打德律风聊起外埠的工做，谌石军都心里严重，担忧还要从头找保母。根据谌石军设想，若是保母可以不变持久赐顾帮衬老婆，他就能够安心外出挣钱。

钱，是李小中最担忧的问题。从抱病至今，已经花去了近40万。放弃剃头店生意后，李小中断了经济来源，端赖积蓄治病生活。李小中试图通过收集博彩试图挣钱养病，投资了五万元，反而赔了两万。确诊初期，李小中每天吃药，但一个月4000多元的进口药，对病情并没有太大改善。李小中吃了半年要就停了药。

病后下巴变形，短了些，上牙齿经常会咬到本身。李小中很喜好摄影美图，生病后却不愿随便翻开摄像头。生病后身体变形，她不想让他人看到本身崎岖潦倒的一面。

“不敢看，看见就哭。”李小中生病之后，姑姑曾看望过一次她，看到孩子瘫在轮椅中享福，放声大哭，李小中也跟着哭。承受采访时，姑姑谈起李小中的病情，仍不由得抽泣。

9月7日，面临记者时，李小中说，“我如今只要（有）一个抱负，若是报导引起政府重视，能批准安泰死就好。”灭亡，成了病中李小中最巴望的工具。但两个小时之后，李小中又希望能寻求到捐款，买咳痰机等设备，以削减病痛的煎熬，“死又死不了，仍是得活着。”

因动作未便，只能靠眼控系统与人交换。在李小中的口中，眼控系统就是她的半条命。

为了检修眼控系统，李小中在电脑上安拆长途系统，能够让病友长途帮她处置电脑上的问题。“串门儿”，在渐冻症病友之间，就是翻开长途系统，到对方的电脑上阅读一趟。李小中谈到那种奇特的串门体例，不由得笑。

9月11日，李小中跟枣庄病友王庆明打号召，“去你家看看”，颠末同意后长途进入他的电脑，用王庆明的账号给本身发信息。

2014年，王庆明因吐字不清思疑得了脑梗，到病院查抄后确诊为渐冻症。前期治疗就破费了30多万，家里只能依靠低保和病休工资生活，每个月2500元的收入难以维持生活，更无力雇佣保母，靠老婆在家赐顾帮衬。女儿懂事，经常帮着妈妈架着王庆明。退伍老兵们为他走上陌头募捐，缓解家里困难。

和李小中一样，王庆明想过轻生，但看着刚6岁的女儿，王庆明于心不忍。家里还有70岁的父母，若是实的走轻生那条路，他怕父母受不了，为了年老的父母和年幼的孩子，王庆明筹算“扛下去，多陪他们几年。”

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年那一天，对那种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的遍及重视。2000年在丹麦举行的国际病友大会，正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

2014年一场名为冰桶挑战的活动风行全球，让“渐冻症”走进社会的认知中。

2014年1月13日，陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。上海蒲公英渐冻人稀有病关爱中心负责人告诉新京报记者，他们次要通过走访患者家庭，为他们供给护理常识，同时呼吁社会力量为渐冻症患者供给呼吸机等器材撑持。

日本京都大学曾研究发现，操纵诱导多功用干细胞（iPS细胞）造做前驱细胞，然后移植给渐冻症尝试鼠，能将其寿命耽误约10天。那或许能成为将来“渐冻症”(ALS)治疗一个有希望的标的目的。

700多人构成的病友群，经常有些人聊着聊着就消逝了。各人都晓得本身的处境。经济前提好的家庭，赐顾帮衬适当，能够活十几年，家庭前提欠好的患者，很快就逝世了。

病友之间都晓得养病的难处，群里时常有病友提及他杀，群友都彼此慰藉，要好好活下去。李小中也会鼓舞病友，要熬下去，死了，“不值得”。

“本身曾想方设法求死，如今却慰藉他人好好活。”李小中瘫坐在轮椅里，只是笑。

（王小江、江红为化名）

新京报记者 聂辉

编纂 袁国礼

校对 吴兴发